Portrait

SEPas Impossible – AlpsMan

Mai 2024

3 min.

La Sclérose En Plaques (SEP), c’est 130 000 malades recensés en France et 13 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour, mais pour Cécile Monod, c’est surtout un drame personnel qui a chamboulé le cours de sa vie.

Rencontre avec la cofondatrice de l’association SEPas Impossible, qui met son énergie au service des malades et s’apprête à prendre le départ de l’AlpsMan Half qui se tiendra à Saint-Jorioz les 8 et 9 juin prochain.

Sophie Monnier et Cécile Monod, cofondatrices de l'association SEPas Impossible

Il y a 3 ans, Cécile Monod perdait un frère adoré, Nicolas, fauché à 57 ans par la maladie. Le diagnostic était tombé à l’âge de 29 ans, et depuis, il luttait sans relâche au quotidien pour apprivoiser ses douleurs et handicaps de plus en plus envahissants. Très proche de son frère Nicolas, Cécile a remué ciel et terre et multiplié les actions pour faciliter la vie des malades et de leur famille.

Avec son amie Sophie Monnier, elle crée en 2014 SEPas Impossible. Une association implantée à Saint-Jorioz, indépendante et gérée uniquement par des bénévoles et dont les fonds récoltés sont utilisés pour les malades des 2 Savoie, un ancrage territorial auquel Cécile tient fermement.

Des sportifs très actifs pour l'association

SEPas Impossible

Domiciliée à Saint-Jorioz, l’association ciblait à sa création plusieurs objectifs :

communiquer sur la Sclérose En Plaques,
rompre l’isolement des malades,
faire ouvrir un établissement d’accueil adapté dans le département.

A force de persévérance, La Maisonnée du Lac a vu le jour sur les hauteurs de Saint-Jorioz en mars 2020 et accueille des malades issus des deux Savoie. La preuve que « c’est pas impossible » !

Aujourd’hui il n’y a que 6 établissements de ce type en France, donc il y a encore du chemin à parcourir.

Faire participer les malades aux activités sportives

« Avant 2020, les Pays de Savoie ne disposaient d’aucune structure de ce type. Les personnes atteintes de SEP se retrouvaient déracinées ou admises dans des centres inadaptés et parfois éloignés, avec les difficultés que cela induit. L’éloignement des familles accentuait aussi le sentiment d’isolement et de détresse. Une situation qui nous paraissait inadmissible et que nous avons vécue avec mon frère » explique Cécile.

« Après 6 ans de travail et d’obstination, nous avons convaincu les pouvoirs publics de construire à Saint-Jorioz un Etablissement d’Accueil Médicalisé dédié à la SEP, qui a accueilli ses 12 premiers résidents en 2020. Suite à une nouvelle phase de travaux, La Maisonnée du Lac a augmenté sa capacité d’accueil à 50 lits depuis 2023 (accueil permanent, temporaire et de jour pour la SEP et maladies apparentées). Nous sommes extrêmement fiers de cet aboutissement qui répond à un réel besoin » poursuit-elle.

Aujourd’hui l’association est très active et présente au sein de l’établissement et continue à financer & organiser des activités dans l’enceinte de La Maisonnée du Lac ou à l’extérieur : socio-coiffure, équithérapie, parapente, voile, ateliers culturels, course en joëlettes. SEPas Impossible a participé au financement de la salle d’activités physique adaptée et du parcours santé en cours de construction.

Main dans la main avec l’AlpsMan

Bouger pour ceux qui ne peuvent pas : communiquer par le sport est une approche essentielle pour l’association qui considère que c’est un moyen de montrer que la maladie n’est pas une fatalité. Et surtout de montrer aux malades qu’ils ne sont pas seuls, qu’ils sont soutenus.

L’activité physique est d’ailleurs fortement recommandée pour atténuer les raideurs musculaires & autres symptômes et rester en forme le plus longtemps possible. Véhiculer une image positive de l’activité physique, dissociée de la performance, est le message que souhaite diffuser l’association.

Une centaine d’ambassadeurs sportifs portent régulièrement les couleurs de SEPas Impossible dans la France entière. L’AlpsMan, partenaire de la première heure de la cause, est chaque année l’occasion de mettre un coup de projecteur sur la maladie.

Ambassadeurs sportifs de SEPas Impossible

Quand défi de l’extrême et dépassement au quotidien se rencontrent

Dans quelques jours, ils seront 13 de l’association à prendre le départ de l’AlpsMan, sur les 3 distances différentes. Parmi eux, Stéphanie pour l’AlpsMan Half et Emilie pour la course du dimanche en relai avec son mari. Toutes les deux sont atteintes de SEP.

En point d’orgue de l’AlpsMan, la sortie en joëlette du dimanche qui donne l’opportunité aux ambassadeurs et aux malades de vivre une expérience unique : « de l’émotion puissance 10 » pour Cécile, qui s’apprête à vivre un autre moment fort en émotions puisqu’elle a été sélectionnée pour porter la flamme olympique le 23 juin à Annemasse.

« On se bat une fois dans l’année, alors que les malades se battent chaque jour. On leur doit bien ça ».